Mijn leven zonder schildklier - één jaar later

Een tweetal jaren geleden bleek uit een routine bloedcontrole dat mijn schildklier helemaal loco was gegaan. Ik vermagerde – dat was leuk!! Ik was een bom vol energie – dat was nog veel leuker!!! Ik liep een halve marathon, kuiste mijn huis, werkte in de tuin en zat s avonds nog in de zetel te popelen om iets te ondernemen. Ik ontpopte tot een introvert op speed. Plots kon mijn agenda niet druk genoeg zijn. Ik propte elke dag vol afspraken. En ook op het werk leek ik wel een schietkraam van ideeën, actie en reactie. Ik vond het heerlijk – mijn omgeving heel wat minder want ik was vooral heel vermoeiend en irritant door mijn drukte.

Ik was letterlijk onvermoeibaar en grenzeloos. Maar de kostprijs was helaas hoog. Ik kreeg het verdict van osteoporose en ook hartritmestoornissen loerden om de hoek. Meerdere puncties mislukten keer op keer. Vorig jaar werd dan ook besloten tot een schildklierverwijdering. Ik profiteerde nog zo lang mogelijk van mijn overdaad aan energie zodat ik in topconditie op de operatietafel terecht kwam.

Meteen na de operatie was ik heel opgelucht. Ik voelde me nog heel OK en wandelde al meteen een paar kilometer en elke dag een beetje meer. Eitje – dacht ik. De gevreesde energieval bleef uit. Elke dag wandelde ik wat verder. Tot plots het licht uitging. Tijdens een wandeling een kleine week na de operatie voelde ik opeens een immense vermoeidheid op me vallen.

Voor de fase waarin ik toen terecht kwam, had geen enkele arts, boek of site me voor gewaarschuwd. Ik kreeg te maken met full blown afkickverschijnselen door de plotse val van schildklierhormonen. Dagenlang zat ik in de greep van rillen, duizelen en fysieke pijn - ik voelde geen pijn, ik was pijn. ’s Nachts lag ik urenlang wakker door helse verzuring zodat ik geen enkele houding lang kon volhouden. Ik denk niet dat ik ooit in mijn leven zoveel pijn heb gehad. Die fase duurde een tweetal maanden. Mijn kinderen hebben me nooit eerder zien huilen maar toen kon ik niet verbergen dat ik me moe, kapot, leeg, ellendig, uitgeput … voelde. En het ergste vond ik dat daar niets van terug te vinden was. Ik leek wel de enige met zulke ervaringen na een schildklierverwijdering. Dat is ook één van de redenen dat ik dit nu wil neerschrijven. Zit jij in hetzelfde schuitje? Je bent niet alleen!

Ik kaartte het keer op keer aan bij elke arts die ik zag – afkicking, verzuring, slaapstoornissen. Maar vreemd genoeg kwam niets daarvan in mijn medisch dossier. Als ik de verslagen na afloop inkeek, stond daar altijd koudweg dat de patiënte naar wens geneest. Ze keken alleen naar de fysieke genezing van de wonde na de operatie, maar de impact van de plotse daling van schildklierhormonen op mijn welzijn, speelde blijkbaar geen enkele rol terwijl die mijn leven overheerste. Geen wonder dus dat daar niets van terug te vinden was in (medische) literatuur – die realiteit was blijkbaar niet het vermelden waard voor specialisten, enkel mijn huisarts was bereid om daar zaken over neer te schrijven omdat ik daarop aandrong.

Na twee maanden was het ergste voorbij en begon de calvarie van de zoektocht naar de juiste dosis schildkliermedicatie. Daarbij was er een duidelijke kloof tussen de visie van de chirurg (die keek naar de persoon voor zich: hoe oud ben je, hoe actief ben je, wat is jouw levensstijl …) en de endocrinoloog (dosis gebaseerd op alleen maar je gewicht) waarbij de endocrinoloog helaas aan de knoppen zit.

Het voorbije jaar ben ik lek geprikt en hebben de bloedresultaten ertoe geleid dat de medicatie is  verhoogd, verlaagd, weer verhoogd, weer verlaagd… Alle mogelijke schema’s zijn uitgedacht en uitgeprobeerd – tot wanhoop van de huisarts die me keer op keer moet overtuigen om weer eens een ander schema uit te proberen terwijl ik heel goed weet waar ik me goed bij voel maar dat is volgens de bloedwaarden niet de juiste dosis.

Vooral bijzonder is dat ik nogal wat mensen tegenkom die ook problemen hebben met hun schildklier en bijna iedereen geeft aan dat de artsen altijd kiezen voor lagere dosissen dan waar ze zich goed bij voelen. Ik hoor veel klachten over energieverlies, gewichtstoename, somberheid … maar artsen kijken alleen naar de bloedwaarden en vergeten het individu voor zich.

Waar staan we vandaag: er is nog altijd geen stabiliteit, de artsen blijven mikken naar de juiste dosis. Als ik aangeef bij welke dosis ik me het best voel, krijg ik als antwoord dat ik maar een casus ben en dat ze hun beleid afstemmen op wetenschappelijk onderzoek bij duizenden mensen. Mijn gewicht is doorslaggevend, niet dat ik iemand ben die halve marathons loopt en bergwandelingen wil maken. Dat dit mijn energiebehoefte hoger maakt dan iemand van 80 die een grotendeels zittend leven leidt, doet blijkbaar niet ter zake. Ik heb aan den lijve ondervonden welke dosis werkt voor mij, maar dat doet er niet toe. Er wordt constant veranderd en geschakeld, en ik voel wat dat vraagt van mijn lichaam.  

Uiteindelijk is er nog geen dag geweest dat ik blij ben dat de schildklier is verwijderd. Dat de overdaad aan energie zou verdwijnen, kon ik aanvaarden. Ik besefte heel goed dat de tol veel te hoog was en dat geen enkel lichaam dat op langere termijn kan verteren. Maar dat er een chronisch gebrek aan energie zou komen, dat mijn welzijn en ervaringen er niet toe doen, was niet de afspraak. Levenskwaliteit is zoveel belangrijker dan levensduur. En zelf blijf ik ervan overtuigd dat je lichaam de beste barometer is. Het stemt misschien niet altijd overeen met de medische middenmoot maar niemand is middelmaat.